Maatschappelijk Café

29 september 2015

Wat heeft de Q-koortspatiënt nodig?

Van 2007 tot en met 2009 vond in Nederland een Q-koortsuitbraak plaats, die de grootste ter wereld zou blijken. Nog dagelijks worden mensen in Nederland, ook in Limburg, geconfronteerd met de indringende gevolgen van deze Q-koortsepidemie. Op 29 september organiseerde Q-support samen met Schuttelaar & Partners een Maatschappelijk Café in Heerlen, om met patiënten en betrokkenen in Limburg de dialoog aan te gaan. Met ruim 80 deelnemers ontstond een warm debat in Auberge de Rousch in Heerlen.

“Ik wil het vandaag met u hebben over die twee jonge vrouwen die min of meer toevallig op dezelfde dag aanklopten bij Q-support afgelopen week. Jonge vrouwen van 25 en 30 jaar die ten einde raad waren. Helemaal op, zoals ze zelf hun noodkreet omschreven. De woorden die ze gebruiken op zo’n moment treffen me diep.” Annemieke de Groot, Directeur van Q-support, opende het Maatschappelijk Café met voorbeeldverhalen waar het deze avond om gaat: de patiënt. De patiënte die een training van Q-support wil bijwonen, maar de kosten voor het openbaar vervoer niet kan betalen. De patiënt die na een zoektocht van vijf jaar de diagnose chronische Q-koorts kreeg. De jonge patiënte van vier jaar oud, die na een zoektocht van een jaar ook aan de gevolgen van een Q-koortsbesmetting blijkt te lijden. Schrijnende verhalen van lange wegen naar duidelijkheid. “Ik hoop dat lange zoektochten naar een diagnose tot het verleden behoren en er een moment komt waarop de specialist bereid is om zijn zienswijze aan te passen.”

Na een eerste succesvolle editie van het Maatschappelijk Café in het provinciehuis in Den Bosch, was het vanavond tijd om in Limburg het gesprek aan te gaan. Wat heeft de Q-koortspatiënt anno 2015 en daarna nodig? “De gevolgen van Q-koorts zijn niet over en nee, het is niet enkel een Brabants probleem. Het is een Limburgs probleem, het is een landelijk probleem. Niet alleen in aantallen en verspreiding, maar vooral ook in de aandacht die het verdient.” 

Onder leiding van dagvoorzitter Edwin Hecker (Schuttelaar & Partners), spraken Helga Claessens (Q-koortspatiënte), Mart Smits (Q-uestion), Alfons Olde Loohuis (Radboudumc) en Jacqueline Buijs (Q-support en Zuyderland Ziekenhuis), elk vanuit hun eigen expertise. Elke spreker werd ondervraagd door het panel, bestaande uit Mariet Paes (Q-support) en wethouder Patrick Leunissen (Gemeente Voerendaal). 

Tijdens een Lagerhuisdebat was ruimte om met respect voor elkaar de verschillende  meningen te delen. Hier werd duidelijk dat er nog steeds te weinig bewustwording over Q-koorts is. Het is tijd dat dit verandert! De jury, bestaande uit Elleke (ervaringsdeskundige), Serge Sekhuis (journalist) en Ivana Bagaric (Schuttelaar & Partners) koos Mirjam Schuijlings als debater van de avond. Haar argumenten waren scherp, inhoudelijk sterk en ze keek naar de problemen vanuit een bredere context.

Tijdens deze avond werd de meerwaarde van contact tussen lotgenoten duidelijk. Zo bleek ook uit de oproep van Jeroen Roijen: Wordt allen lid van de nieuw opgerichte Facebookpagina Q-koorts Zuid-Limburg! 

Sprekers

Helga Claessens
Mart Smits
Alfons Olde Loohuis
Jacqueline Buijs

Van een sportief en druk leven, naar hele dagen op bed. Het overkomt Helga Claessens in 2010, wanneer zij getroffen wordt door het Q-koorts virus. Helga vertelt het aangrijpende verhaal van haar ervaring met Q-koorts. “Ik was altijd een heel sportief persoon. Werkte fulltime in de zorg, fietste gemiddeld 60 km per dag met de racefiets, wandelde veel, en speelde dagelijks muziek op mijn keyboard. Ik had altijd veel energie, en voelde mij gezond.” Tot Helga in 2010 een zware griep met hoge koorts krijgt. De rare klachten, zoals hartritmestoornissen, migraine aanvallen en concentratieproblemen, stapelen zich op, tot Helga uiteindelijk het liefst de hele dag op bed ligt. Van de huisarts en haar omgeving krijgt ze weinig begrip: “Ik moest me niet zo aanstellen, iedereen is wel eens moe”. Bloedonderzoeken geven geen duidelijkheid en de huisarts wijt de klachten aan chronische stress. Wanneer in 2013 in Voerendaal op Q-koorts geprikt wordt vanwege een eerdere uitbraak, besluit ze nogmaals te vragen om een onderzoek. “Mijn huisarts was een beetje geïrriteerd, nadat ik hem vroeg om mij op Q- koorts te prikken. Ik weet nu wel dat je moe bent zei hij, en je hebt geen Q-koorts.”.

Vier jaar na de eerste verschijnselen wordt bij Helga de diagnose QVS gesteld. “Hoe mijn toekomst eruit gaat zien, weet ik niet. Daar denk ik niet aan, ik leef van dag tot dag. Dat doen de meeste Q-koortspatiënten, want de ene dag voel je je ziek, en de andere dag weer wat beter.” Helga merkt dat weinig mensen weten wat Q-koorts inhoudt en welke gevolgen je eraan over houdt. Het advies aan de arts is dan ook duidelijk: neem de patiënt serieus. “Het is niet altijd alleen maar stress, zoals ik zelf heb ervaren. Je krijgt vanzelf wel stress, als je je niet begrepen voelt.”

Als wethouder bij de gemeente Lith in Brabant leerde Mart Smits veel over Q-koorts. Hij bezocht geitenhouders en zag de impact van de ruimingen op gezinnen. Nu, als penningmeester bij patiëntenorganisatie Q-uestion, ziet Mart Q-koorts van een heel andere kant. Al gauw heeft hij door: men laat Q-koortspatiënten gewoon barsten.

“Q-uestion kiest ten aanzien van alle zaken die met patiënten te maken hebben onverkort en onvoorwaardelijk voor de patiënt”. Zo organiseert Q-uestion informatiebijeenkomsten en lotgenotencontacten. Daarnaast doet Q-uestion aan belangenbehartiging in politiek Den Haag. “Q-uestion is van mening dat Den Haag Q-koortspatiënten in de steek heeft gelaten.” Binnenkort wordt na lange tijd een beslissing van de Minister van Volksgezondheid over een mogelijke vergoeding voor patiënten verwacht. Volgens Mart geeft in Den Haag niemand toe dat er fouten gemaakt zijn, ondanks het vernietigende rapport van de ombudsman. “Ze zijn bang voor aansprakelijkheid.”

Q-uestion zal met én na Q-support hard werken om Q-koorts op de agenda te houden. Wellicht kan de organisatie ook bij andere uitbraken van zoönosen een rol spelen. “Het is niet de vraag of er een nieuwe zoönose gaat uitbreken, de vraag is wanneer!”

In 2007 werkte Alfons Olde Loohuis als huisarts in zijn praktijk in Herpen. Om hem heen raakten honderden bekenden besmet met Q-koorts, om daar vervolgens blijvende klachten aan over te houden. “De bacterie kwam letterlijk binnengewaaid met de lucht boven Nederland”. Voor Alfons werd het een levenswerk, vechten tegen QVS en chronische Q-koorts.

Als huisarts voelt Alfons Olde Loohuis zich nog steeds verantwoordelijk wanneer huisartsen kritiek krijgen. Maar de kritiek over Q-koorts is terecht. Vandaag brengt Alfons twee bordjes mee. Op het ene bordje staat ‘herkennen’, op de ander ‘erkennen’.

Er zijn twee groepen Q-koortspatiënten. De eerste groep is chronische Q-koorts. Bij mensen met chronische Q-koorts werkt het immuunsysteem haast niet, de ziekte werkt als een sluipmoordenaar. Op dit moment zijn er naar schatting 500 patiënten in Nederland, maar we kennen er maar 250. “Ik wil dat de wereld deze mensen herkent”.

De tweede groep zijn QVS-patiënten. In deze groep zitten veel actieve mensen, die niet met een griepje naar de huisarts gaan. Hier gaat het om erkenning. Huisartsen zijn vaak onbekend met de ziekte.

Als medisch adviseur bij Q-support richt Alfons zich op de herkenning en erkenning van de gevolgen van Q-koorts. “Ik voel me vereerd dat ik medisch adviseur van Q-support mag zijn, want ik geloof stellig dat we door goede nascholing artsen en specialisten kunnen leren herkennen en erkennen.” Ook patienten hebben hierin een rol, zij moeten de dokter actief vragen om zich meer in Q-koorts te verdiepen. “Het is niet meer zo dat de dokter hoger staat dan de patiënt. We moeten samen gidsen door de hele moeilijke materie van gezondheid.” 

Jacqueline Buijs is betrokken bij de toekenning van financiële middelen aan onderzoeken naar Q-koorts. Daarvoor heeft Q-support een budget van 2 miljoen euro beschikbaar. Als lid van de Commissie Onderzoek geeft Jacqueline Buijs een toelichting op de onderzoeksactiviteiten. Deze commissie bestaat uit verschillende mensen uit het veld die werkzaam zijn in Q-koortsbehandeling, maar ook breder zoals mensen van het RIVM en de GGD. Bij de selectie van onderzoeken wordt de patiënt ook betrokken. Met deze nieuwe manier van werken krijgen alleen onderzoeken subsidie die bijdragen aan onderwerpen die voor de patiënt belangrijk zijn. Door middel van veldonderzoek met gesprekken en focusgroepen ontwikkelde de commissie een protocol, waarin duidelijk staat omschreven waar een onderzoek aan moet voldoen. Uiteindelijk zijn uit alle onderzoeksvoorstellen negen onderzoeken gehonoreerd. “De uitdaging is nu om in 2018, het laatste jaar van Q-support,  betrouwbare wetenschappelijke resultaten te presenteren”. Wetenschappelijk onderzoek kost immers veel tijd. Daarnaast wordt er veel gevraagd van de onderzoekers: “We hebben gevraagd aan onderzoekers om hun werk in patiëntentaal uit te leggen. Dit bleek niet eenvoudig, maar is toch gelukt.”

De eerste studie die met subsidie van Q-support wordt voortgezet is de CURE studie. Dit is de enige studie die al eerder van start was gegaan. Daarnaast is er nieuw leven geblazen in de Q-support database en zal deze verder worden aangevuld. De overige studies bestaan uit drie groepen: terugkijkend (grote analyses van bestaande studies), basale onderzoeken (bijvoorbeeld naar het gebruik van antibiotica) en herkenning van patiënten. De resultaten van de onderzoeken moeten eind 2017 gereed zijn. “Ik hoop dat ik jullie de volgende keer de resultaten kan presenteren”. Wanneer Q-support stopt in 2018, betekent dit niet het einde van onderzoek naar Q-koorts. “We kijken ook over de grens van 2018 heen. We kijken bijvoorbeeld hoe we de Q-koortsdatabase een plek kunnen geven en kunnen blijven financieren”. 

Uitkomst stellingen

  1. De overheid neemt voldoende maatregelen om de Q-koorts te voorkomen.

    Eens - De overheid doet haar best, er zijn nauwelijks nieuwe besmettingen. We moeten als burger ook onze verantwoordelijkheid nemen en logisch nadenken. We willen zo goedkoop mogelijk in grote welvaart leven. Hiervoor moeten we de consequenties dragen.
    Oneens - Maatregelen richten zich op geiten, maar het gaat ook om andere dieren. Denk aan wilde dieren, andere kleinhoevigen en honden. Zorgboederijen zijn bijvoorbeeld een bron van bacteriën en virussen, de overheid moet hier iets aan doen!
    7% voor
    93% tegen
  2. Q-support moet een landelijke campagne voeren om de nog niet ontdekte chronische Q-koortspatiënten op te sporen.

    Eens - Q-support moet alles doen om het probleem op de agenda te zetten. Chronische Q-koorts moet behandeld worden. Zolang nog niet alle artsen weten wat Q-koorts is, moet Q-support dit doen. Iemand anders doet het niet. Een landelijke campagne kan een voedingsbodem zijn om begrip te kweken, bij zowel artsen als in de maatschappij.
    Oneens - Een landelijke campagne is werk voor de overheid. Een selectieve campagne met focus op artsen en specialisten is zinvoller; een grote landelijke campagne is schieten met een kanon op een kleine mug.
    49% voor
    51% tegen
  3. Nascholing over Q-koorts moet verplicht worden voor specialisten en huisartsen in Q-koortsregio’s.

    Eens - Hoe meer kennis hoe beter, bij voorkeur in heel Nederland. Zolang huisartsen en specialisten de patiënten niet begrijpen, erkennen of herkennen kan de patiënt niet geholpen worden.
    Oneens - Verplichting werkt niet, voorlichting is wel belangrijk. Het moet breder zijn dan Q-koorts, artsen moeten beter reageren op signalen van patiënten. Werk met ambassadeurs die de kennis als een olievlek verspreiden.
    85% voor
    15% tegen
  4. Q-support moet patiënten in staat stellen om zelf hun omgeving te kunnen informeren.

    Eens - Geen beter verhaal dan het eigen verhaal. Patiënten moeten hun omgeving zelf informeren, Q-support kan daarbij ondersteunen.
    Oneens - Patiënten kunnen prima zelf hun verhaal vertellen. Moet ik voor elke kwaal een andere organisatie inschakelen die mij uitlegt hoe ik mijn omgeving inlicht?
    80% voor
    20% tegen
  5. Het UWV informeert QVS-patiënten duidelijk over de procedures.

    Eens - Het UWV is altijd duidelijk over procedures, alleen de procedures sluiten niet aan bij deze specifieke doelgroep.
    Oneens - Het UWV gooit je dood met getallen tot je de draad kwijt bent. Patiënten hebben veel hulp nodig met alle regeltjes. Als de procedures duidelijk waren, was alle hulp niet nodig.
    16% voor
    84% tegen
  6. Q-support kan eind 2018 worden opgeheven.

    Eens - Q-support is een tijdelijk project, daarna moet de overheid het overnemen. Nalatenschap is hierbij wel belangrijk.
    Oneens - Als je het aan de overheid overlaat komt er niks van terecht. Het is nog niet af!
    30% voor
    70% tegen
  7. Q-support moet mensen in een sociaal isolement actief opsporen

    Eens - Deze stelling is niet verder besproken.
    Oneens - Deze stelling is niet verder besproken.
    45% voor
    55% tegen
  8. Alle kleinhoevige dieren moeten ingeënt worden.

    Eens - Deze stelling is niet verder besproken.
    Oneens - Deze stelling is niet verder besproken.
    45% voor
    55% tegen
  9. De Q-koortpatiënten anno 2015 zijn meer gebaat bij begeleiding dan wetenschappelijk onderzoek.

    Eens - Deze stelling is niet verder besproken.
    Oneens - Deze stelling is niet verder besproken.
    20% voor
    80% tegen
  10. Er moet 1 specialistisch medisch centrum komen voor Q-koorts.

    Eens - Deze stelling is niet verder besproken.
    Oneens - Deze stelling is niet verder besproken.
    10% voor
    90% tegen